CECI, ARU Y GRIFO DAN PELEA CON MUCHO AMOR

Cecilia Schiariti, vecina de Castelar, en pos de mejorar la calidad de vida de su hija Ariadna creó una Asociación Civil para acompañar a los pacientes con Síndrome de Jacobsen. Una historia de vida maravillosa a la que ahora se sumó Grifo, un perro de Servicio entrenado para chicos con Autismo y trabajar con este tipo de Síndromes.

Ariadna tenía apenas 120 días de vida cuando su mamá Cecilia Schiariti detectó que algo no estaba del todo bien. De allí en más, Cecilia, vecina de Castelar, comenzó a realizar consultas a especialistas y a llevar a Aru a distintas terapias para tratar de mejorar su calidad de vida. Finalmente, a los dos años de vida le diagnosticaron Síndrome de Jacobsen, una de las tantas Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF).

Nada fue fácil, Cecilia se topó con un mundo nuevo. En Argentina no hay especialistas que traten el Síndrome de Jacobsen y en el mundo solo hay dos médicos. Es una enfermedad que se produce en 1 de cada 100.000 nacimientos, una anomalía cromosómica que retarda el desarrollo de los niños.

Hoy Aru tiene 7 años y su mamá Cecilia entre tanto andar capacitándose para que su hija tenga una mejor calidad de vida llegó a crear una Asociación Civil sin fines de lucro junto a otra madre, la colombiana Leonisa Castillo, mamá de Emmanuel. Porque la  lucha por su hija no conoce barreras y Cecilia está conquistando el mundo, luchando como ella ahora lo dice “por nuestros chicos”, no solo por su Aru.

La Asociación 11q Latinoamérica se formalizó en julio de 2018 con el empuje de estas mamás para acompañar a los pacientes con Síndrome de Jacobsen en América Latina. Mediante el asesoramiento de Cecilia y Leonisa el resto de las familias con chicos con este síndrome comienzan a avanzar para mejorar la calidad de vida de los pequeños. Ellos brindan apoyo medicinal, terapéutico, psicológico y legal a quienes atraviesan el camino de una de las EPOF.

El movimiento constante de Ceci siempre genera nuevas ideas para mejorar la calidad de vida de Aru y el resto de los pacientes, una de ellas fue incorporar a un nuevo familiar. Si, un integrante más de la familia de Cecilia y Ariadna: Grifo, que es mucho más que una mascota.

Fue mediante la Asociación Civil Bocalán Argentina, que se dedica a preparar perros de asistencia y de servicio para personas con alguna discapacidad. Se inició el contacto con ellos y al tiempo Grifo ya es un nuevo integrante de la familia.

“Si mi nena quiere salir corriendo en una esquina el perro se ancla y la frena porque está atado a ella con un cinturón, trabajan como seguridad vial. También como los chicos con autismo suelen tener trastornos en el sueño, con el calor y el contacto profundo que tienen los chicos en su cuerpo, lo que logran estos perros es relajación, y eso les permite regularse para poder dormir y descansar, a esto se lo llama, ‘tacto profundo’,  y en eso estamos trabajando ahora con Aru”, le contó Cecilia Schiariti a Sector Prensa sobre cómo es la vida de su nena con Grifo.

Los perros facilitan la inclusión social de los chicos en espacios de mucho ruido y movimiento (también transporte público), cuestión clave para niños con autismo. “Ari no caminaba ni hasta la esquina y con Grifo logró caminar más de 30 cuadras. La vida nos cambió 360 grados, el perro la acompaña a todos lados”, manifestó con satisfacción Schiariti.

Bocalán entregó 28 perros a distintas familias y realizó la entrega de Grifo a la familia de Aru en la Jefatura de Gobierno Porteño. El nuevo paso de Cecilia es visibilizar Bocalan al resto de América Latina y vincularlo con los pacientes de la asociación, lo mismo ocurre con la terapia de caballo que realiza Aru en Hurlingham (Equinoterapaia Alaia) y da resultados asombrosos.

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