{"id":29633,"date":"2021-01-31T09:53:27","date_gmt":"2021-01-31T12:53:27","guid":{"rendered":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/?p=29633"},"modified":"2021-01-31T09:53:27","modified_gmt":"2021-01-31T12:53:27","slug":"conoce-espacio-peco-concientizacion-y-acompanamiento-en-las-cardiopatias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/?p=29633","title":{"rendered":"CONOC\u00c9 ESPACIO PECO, CONCIENTIZACI\u00d3N Y ACOMPA\u00d1AMIENTO EN LAS CARDIOPAT\u00cdAS CONG\u00c9NITAS"},"content":{"rendered":"<h6><strong>El espacio es impulsado por Jimena Gonella, la mam\u00e1 de Guillermina Llorens, quien padece la patolog\u00eda. Se apunta a la difusi\u00f3n y concientizaci\u00f3n acerca del S\u00edndrome de Coraz\u00f3n Izquierdo Hipopl\u00e1sico HLHS y las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas complejas CHD.<\/strong><\/h6>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>Las diferentes luchas de las fundaciones para ser visibles y concientizar a la poblaci\u00f3n en nuestro pa\u00eds, cada d\u00eda son m\u00e1s frecuente y se crea un mensaje que siempre ayuda a distintas personas que no encontraban soluci\u00f3n a determinados temas. El caso de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas complejas es una lucha que la lleva adelante la fundaci\u00f3n Espacio Peco, que tambi\u00e9n se encarga de concientizar sobre el S\u00edndrome de Coraz\u00f3n Izquierdo Hipopl\u00e1sico HLHS<\/p>\n<p>Jimena Gonella, mam\u00e1 de Guillermina Llorens, una de las afectadas por esta patolog\u00eda cont\u00f3 en El Tanke de B\u00fanker de qu\u00e9 se trata Espacio Peco (peque\u00f1o coraz\u00f3n): \u00abEs un espacio que surgi\u00f3 de muchas campa\u00f1as solidarias y del trabajo de varias familias en lograr que sus hijos tengan tratamientos m\u00e9dicos para las cardiopat\u00edas que sufr\u00edan, complejas mayoritariamente y algunas otras cuestiones como la inclusi\u00f3n educativa o la ley de electrodependiente. En el 2017 pensamos en buscar un \u00e1mbito para que todas estas situaciones se unieran, con la idea de formar una ONG y poder trabajar con objetivos comunes. Desde la creaci\u00f3n realizamos bastante trabajos, participar en la sanci\u00f3n de la ley electrodependiente y acompa\u00f1ar a muchas familias en el proceso de sus hijos\u00bb.<\/p>\n<p>Sobre la situaci\u00f3n personal que le toc\u00f3 atravesar, Jimena explic\u00f3: \u00abCon guille pasamos muchas cosas, ella est\u00e1 bien de salud, pero todo es d\u00eda a d\u00eda en este desaf\u00edo que nos pone la v\u00eda. Cuando me dieron el diagn\u00f3stico de Guille, no hab\u00eda ning\u00fan sitio ni informaci\u00f3n para saber de qu\u00e9 se trataba. Hoy logramos que todos estemos conectados y que podamos ser informaci\u00f3n para aquellas personas que se encuentran en esta situaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"VLjz9iTXqY\"><p><a href=\"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/hoy-es-el-dia-internacional-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-como-las-tratamos-en-argentina\/\">HOY ES EL D\u00cdA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, \u00bfC\u00d3MO LAS TRATAMOS EN ARGENTINA?<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><iframe loading=\"lazy\" class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; clip: rect(1px, 1px, 1px, 1px);\" title=\"&#8220;HOY ES EL D\u00cdA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, \u00bfC\u00d3MO LAS TRATAMOS EN ARGENTINA?&#8221; &#8212; SECTOR PRENSA\" src=\"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/hoy-es-el-dia-internacional-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-como-las-tratamos-en-argentina\/embed\/#?secret=VLjz9iTXqY\" data-secret=\"VLjz9iTXqY\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>\u00abAl igual que Guille, nacen en Argentina alrededor de 150 ni\u00f1os por a\u00f1o con hipoplasia ventr\u00edculo izquierdo de los cuales s\u00f3lo reciben diagn\u00f3stico y se reportan al sistema del RENAC, que es el registro nacional de anomal\u00edas cong\u00e9nitas, 50 nacimientos. Es decir que hay cien ni\u00f1os que mueren sin tratamientos ni seguimientos, ya que si alguien nace con esta anomal\u00eda y no le realizan la cirug\u00eda en la primera semana de vida, los ni\u00f1os fallecen\u00bb, subray\u00f3 con datos sobre la dif\u00edcil situaci\u00f3n que se vive en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, Gonella habl\u00f3 de c\u00f3mo fue que conoci\u00f3 que ten\u00eda su hija y qu\u00e9 decisi\u00f3n afront\u00f3 luego: \u00abSe detectan por una ecograf\u00eda, en la semana veintid\u00f3s del embarazo, all\u00ed hubo que hacer un ecocardiograma fetal y se conoci\u00f3 la patolog\u00eda de Guille. Fue un baldazo de agua fr\u00eda, porque las chances de vivir que tienen los beb\u00e9s en nuestro pa\u00eds es muy poca por la falta de informaci\u00f3n que hay. Una vez que pas\u00e9 toda esta situaci\u00f3n, decid\u00ed con la fundaci\u00f3n acompa\u00f1ar a otras familias desde lo psicol\u00f3gico, lo informativo y la contenci\u00f3n en cada paso\u00bb.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo, invit\u00f3 a aquellas personas en la misma situaci\u00f3n a sumarse a esta fundaci\u00f3n y que la gente se interiorice en el tema: \u00abAhora nos propusimos reflotar la difusi\u00f3n y concientizaci\u00f3n de estos tratamientos y seguimientos de las cardiopat\u00edas. Diariamente estoy en contacto con m\u00e1s de diez familias que est\u00e1n en estas situaciones, acompa\u00f1arlos y asesorarlos es el objetivo principal de la fundaci\u00f3n. Adem\u00e1s de concientizar a la poblaci\u00f3n de estas enfermedades que son pr\u00e1cticamente invisibles pero que est\u00e1n afrontando nuestro ni\u00f1os\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El espacio es impulsado por Jimena Gonella, la mam\u00e1 de Guillermina Llorens, quien padece la patolog\u00eda. 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