{"id":36372,"date":"2021-11-03T11:30:42","date_gmt":"2021-11-03T14:30:42","guid":{"rendered":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/?p=36372"},"modified":"2021-11-06T14:20:48","modified_gmt":"2021-11-06T17:20:48","slug":"tarjetas-de-emergencia-para-los-afectados-por-el-sindrome-de-jacobsen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/?p=36372","title":{"rendered":"TARJETAS DE EMERGENCIA PARA LOS AFECTADOS POR EL S\u00cdNDROME DE JACOBSEN"},"content":{"rendered":"<h6><strong>Se elabor\u00f3 un nuevo protocolo de emergencias para quienes conviven con la \u201crara enfermedad\u201d y ya est\u00e1n disponibles para descargar las nuevas tarjetas de emergencias.<\/strong><\/h6>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>El s\u00edndrome de Jacobsen es una de las denominadas \u201cenfermedades raras\u201d, ya que la padece solo una de cada 100.000 nacimientos, una anomal\u00eda cromos\u00f3mica que retarda el desarrollo de los ni\u00f1os.<\/p>\n<p>Avisar a tiempo y m\u00e1s en una emergencia m\u00e9dica es algo que desvelaba a estas familias que tienen alg\u00fan integrante con este s\u00edndrome. Por eso, en el marco de la colaboraci\u00f3n entre 11q Latinoam\u00e9rica (la argentina Cecilia Paola Schiariti es la vicepresidenta) y Conectiva, se ha llevado a cabo la elaboraci\u00f3n del protocolo de emergencias y las tarjetas de emergencia de 11q, s\u00edndrome de Jacobsen, que est\u00e1n disponibles para los afectados a trav\u00e9s su p\u00e1gina web.<\/p>\n<p>\u201cEl principal problema a los que las personas afectadas se enfrentan es el desconocimiento del personal m\u00e9dico que les atiende, pasando por una verdadera odisea diagn\u00f3stica para conocer qu\u00e9 les ocurre, transitando por distintos especialistas hasta dar con un resultado que case con sus s\u00edntomas durante al menos entre cinco y nueve a\u00f1os. Tras el diagn\u00f3stico, deben recibir una adecuada atenci\u00f3n, pero esta no siempre est\u00e1 disponible o no se aplica adecuadamente\u201d, se\u00f1ala un informe de Conectiva quien asesor\u00f3 a 11q Latinoam\u00e9rica para la realizaci\u00f3n de las tarjetas que llegan para facilitar informaci\u00f3n precisa al personal de emergencias para obtener de esta forma una mejor atenci\u00f3n.<\/p>\n<p>La mismas est\u00e1n en dos formatos para su descarga: A4 y Letter y tienen dise\u00f1ado un tutorial, colgado en YouTube, para saber c\u00f3mo hacerlo. Las tarjetas tienen instrucciones precisas para los equipos de ambulancia y contienen un c\u00f3digo QR que facilita al personal m\u00e9dico el acceso al protocolo disponible.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Tutorial tarjetas de emergencia\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/a_0epA0yst8?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.11qlatinoamerica.org\/emergencias\">Para descargar la tarjeta de emergencia: https:\/\/www.11qlatinoamerica.org\/emergencias<\/a><\/p>\n<p>Cabe destacar que, 11q Latinoam\u00e9rica es una entidad sin \u00e1nimo de lucro, que brinda acompa\u00f1amiento, a todos los pacientes con S\u00edndrome de Jacobsen y otros S\u00edndromes hu\u00e9rfanos o pocos frecuentes, en todo los pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n<p>Mientras que, Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes, y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoam\u00e9rica, que nace para dar servicio a los afectados a trav\u00e9s de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitaci\u00f3n y buenas pr\u00e1cticas de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.<\/p>\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"r4sZmsMJv5\"><p><a href=\"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/ceci-aru-y-grifo-dan-pelea-con-mucho-amor\/\">CECI, ARU Y GRIFO DAN PELEA CON MUCHO AMOR<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><iframe loading=\"lazy\" class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; clip: rect(1px, 1px, 1px, 1px);\" title=\"&#8220;CECI, ARU Y GRIFO DAN PELEA CON MUCHO AMOR&#8221; &#8212; SECTOR PRENSA\" src=\"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/ceci-aru-y-grifo-dan-pelea-con-mucho-amor\/embed\/#?secret=r4sZmsMJv5\" data-secret=\"r4sZmsMJv5\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se elabor\u00f3 un nuevo protocolo de emergencias para quienes conviven con la \u201crara enfermedad\u201d y ya est\u00e1n disponibles para descargar<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":36373,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","footnotes":""},"categories":[17,10,14],"tags":[136,3032],"class_list":["post-36372","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destacadas","category-sociedad","category-solidaridad","tag-emergencias","tag-sindrome-de-jacobsen"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/36372","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=36372"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/36372\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":36374,"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/36372\/revisions\/36374"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/36373"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=36372"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=36372"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=36372"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}