{"id":62397,"date":"2024-02-29T17:15:23","date_gmt":"2024-02-29T20:15:23","guid":{"rendered":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/?p=62397"},"modified":"2024-02-29T20:37:20","modified_gmt":"2024-02-29T23:37:20","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-la-lucha-de-la-mama-de-benjamin-que-padece-sindrome-de-gould","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sectorprensa.com.ar\/?p=62397","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: la lucha de la mam\u00e1 de Benjam\u00edn que padece s\u00edndrome de Gould"},"content":{"rendered":"\n
Carla Soler cont\u00f3 la historia de su hijo que padece esta enfermedad, a\u00fan no existe un tratamiento. Qu\u00e9 es el s\u00edndrome de Gould, a qu\u00e9 se le llama enfermedad poco frecuente, el armado de un equipo m\u00e9dico, entre otros, fueron los temas.<\/strong><\/h6>\n\n\n\n

Benjam\u00edn es un ni\u00f1o de tres a\u00f1os, oriundo de Chaco, y es el \u00fanico con diagn\u00f3stico y registrado que padece s\u00edndrome de Gould en Argentina. Su madre, Carla Soler, explic\u00f3 que esta enfermedad no tiene un tratamiento y \u00abgenera sangrado en cualquier parte del cuerpo, \u00f3rgano o tejido\u00bb. Por otra parte, cont\u00f3 que existe poca informaci\u00f3n sobre esta afecci\u00f3n y destac\u00f3 la importancia de hacer un registro en el Ministerio de Salud ante este tipo de enfermedades poco frecuentes. La historia de lucha de una mujer que cuenta con un equipo m\u00e9dico y se traslada desde su provincia natal hacia Buenos Aires para mejorar la calidad de vida de su hijo.<\/p>\n\n\n\n

\u00abBenjam\u00edn es el \u00fanico que est\u00e1 con diagn\u00f3stico y registrado en la Argentina. Se supone que en Sudam\u00e9rica todav\u00eda no hay registros. Lo que pasa, es que por ah\u00ed las etapas del diagn\u00f3stico suelen demorar, y a su vez, despu\u00e9s ten\u00e9s que hacer un registro, que uno supone que el m\u00e9dico lo hace autom\u00e1ticamente al tener una enfermedad nueva, y no es as\u00ed. As\u00ed que las familias tienen que proceder a hacer ese registro en el Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n, el cual ya me encargu\u00e9 de hacerlo y est\u00e1 activo hace dos o tres meses. Benja tiene 3 a\u00f1os, calculen el tiempo que estuvo sin registrar esa enfermedad\u00bb, cont\u00f3 en \u00abEl Tanke de B\u00fanker\u00bb, programa de Radio B\u00fanker 94.9.<\/p>\n\n\n\n

Qu\u00e9 son las enfermedades poco frecuentes: \u00abSon las que tienen menos de un mill\u00f3n de personas. Es una estad\u00edstica que se saca como para determinarlas poco frecuentes. En el caso de mi hijo, \u00e9l es uno de cada 54 millones de personas. Tambi\u00e9n es no heredado, es otra cosa no frecuente. El 75% es heredado, pero en este caso mam\u00e1 y pap\u00e1 no tienen esa condici\u00f3n gen\u00e9tica, es \u00e9l quien la genera y su descendencia puede heredarla\u00bb, explic\u00f3.<\/p>\n\n

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