SEMANA DE CONCIENTIZACIÓN DE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

El 14 de febrero el mundo toma conciencia sobre las cardiopatías congénitas, el defecto congénito más frecuente en el nacimiento.

En nuestro país nacen más de 7.000 niños nacen por año con una cardiopatía congénita, muchos de ellos requiriendo cirugía antes del primer año de vida. La mitad de ellos no son diagnosticados y no reciben ningún tipo de tratamiento.

En este contexto Argentina puede tener su ley para que el 14 de febrero sea el “Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico y Tratamiento de las Cardiopatías Congénitas”, algo que ya sucede en muchos países del mundo como España, Estados Unidos, Australia e Inglaterra.

Desde 2017 padres y madres de niños con cardiopatías congénitas y jóvenes portadores de estas afecciones han impulsado bajo el lema #ProtejamoselCorazon distintas acciones de concientización sobre la temática. “Luego de la sanción de la ley de electrodependientes y la lucha que iniciamos, sentimos que podíamos seguir con una ley de protección integral sobre las cardiopatías congénitas”, comenta Jimena Gonnella, coordinadora de Espacio PECO (espacio de contención, información y apoyo para las personas que tienen hijos con cardiopatías congénitas complejas).

En la Argentina existe un Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, dependiente de la Secretaria de Salud de la Nación, que diagnostica y registra solo la mitad de los casos esperados según proyecciones. Asimismo, no ha publicado datos estadísticos durante los 10 años del programa. “Lamentamos la perdida de status de Ministerio del área de Salud y la merma en el presupuesto que se destina a los distintos programas de salud que tienen por objetivo proteger la salud de los niños”, afirma Jimena “pero aun así seguimos adelante porque creemos que es el camino correcto”.

Jimena es la mamá de Guillermina, de 6 años de edad, que nació con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplasico (HLHS). Guillermina ha pasado por 3 cirugías a corazón abierto y 3 cateterismos cardiacos en los primeros 3 años de su vida y actualmente vive con medio corazón.

Magali es la mamá de Maite de 8 años, que también vive en Morón. Maite quien nació con una cardiopatía congénita compleja: ventrículo único, doble salida de ventrículo derecho, civ y otras malformaciónes congénitas que forman el Síndrome de Heterotaxia.

Por su condición ha tenido afecciones en otros órganos como onfalocele (corregido al nacer) y broncomalasia pulmonar bilateral por la que fue traqueostomizada cuando era bebe y usa un respirador artificial. “La ley de electrodependientes fue una gran alegría ya que Maite esta con internación domiciliaria, así nos conocimos con Jimena” afirma Magali.

Maite tuvo intervenciones al nacimiento, un cateterismo a las 5 meses y dos cirugías cardíacas. En la primera le costos mucho recuperarse y dado lo complejo de su condición los médicos decidieron dejarla con cuidados paliativos sin posibilidad quirúrgica, aunque ahora el equipo tratante esta analizando darle una nueva posibilidad, cuenta su mamá.

Estas familias, como tantas otras, son acompañadas por la Senadora Silvina García Larraburu, que ha presentado dos proyectos de ley: El expediente S-4942/17 , que busca asegurar Concientización sobre el Diagnóstico y Tratamiento de las Cardiopatías Congénitas con acciones directas, como seria establecer el 14 de febrero como el Dia Nacional de la Concientización sobre las Cardiopatías Congénitas; y el S-3182/17, que garantiza el derecho a la salud y el pleno goce de los derechos humanos para quienes sufren estas afecciones congenitas.

“Urge desarrollar tareas de prevención con el objeto de anticipar estas patologías, informando y facilitando los tratamientos a los pacientes”, afirma la Senadora.

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