TARJETAS DE EMERGENCIA PARA LOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE JACOBSEN
Se elaboró un nuevo protocolo de emergencias para quienes conviven con la “rara enfermedad” y ya están disponibles para descargar las nuevas tarjetas de emergencias.
El síndrome de Jacobsen es una de las denominadas “enfermedades raras”, ya que la padece solo una de cada 100.000 nacimientos, una anomalía cromosómica que retarda el desarrollo de los niños.
Avisar a tiempo y más en una emergencia médica es algo que desvelaba a estas familias que tienen algún integrante con este síndrome. Por eso, en el marco de la colaboración entre 11q Latinoamérica (la argentina Cecilia Paola Schiariti es la vicepresidenta) y Conectiva, se ha llevado a cabo la elaboración del protocolo de emergencias y las tarjetas de emergencia de 11q, síndrome de Jacobsen, que están disponibles para los afectados a través su página web.
“El principal problema a los que las personas afectadas se enfrentan es el desconocimiento del personal médico que les atiende, pasando por una verdadera odisea diagnóstica para conocer qué les ocurre, transitando por distintos especialistas hasta dar con un resultado que case con sus síntomas durante al menos entre cinco y nueve años. Tras el diagnóstico, deben recibir una adecuada atención, pero esta no siempre está disponible o no se aplica adecuadamente”, señala un informe de Conectiva quien asesoró a 11q Latinoamérica para la realización de las tarjetas que llegan para facilitar información precisa al personal de emergencias para obtener de esta forma una mejor atención.
La mismas están en dos formatos para su descarga: A4 y Letter y tienen diseñado un tutorial, colgado en YouTube, para saber cómo hacerlo. Las tarjetas tienen instrucciones precisas para los equipos de ambulancia y contienen un código QR que facilita al personal médico el acceso al protocolo disponible.
Para descargar la tarjeta de emergencia: https://www.11qlatinoamerica.org/emergencias
Cabe destacar que, 11q Latinoamérica es una entidad sin ánimo de lucro, que brinda acompañamiento, a todos los pacientes con Síndrome de Jacobsen y otros Síndromes huérfanos o pocos frecuentes, en todo los países de Latinoamérica.
Mientras que, Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes, y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
